頂端新聞·河南商報記者王夢琳宗雷整理

4月17日是世界血友病日，血友病作為一種終生無法治愈的罕見疾病，它不僅給患者的身體和心理帶來了很大的危害,也對患者的家庭造成了嚴重的影響。

一位12歲患兒的心里話，讓記者看哭了！

血友病患兒的自述

大家好，我叫王強（化名），今年12歲，是南陽市十四小學四年級四班的一名小學生。我在2010年4月18日出生，1歲時，我因為身體上接連出現的淤青，爸媽帶我從南陽轉診到鄭州求醫，2011年5月在鄭大三附院被確診為血友病甲型重度。

渴望和別的小朋友一起玩耍、上學

確診的那一刻，家里的天塌了。我的家人們對血友病一無所知，只知道這是一種罕見的重大疾病。醫生告訴爸媽：血友病是一種凝血因子缺乏癥，屬于遺傳性終身疾病，出血部位有關節，肌肉和內臟器官等。關節和肌肉的出血會使病人骨骼變形，肌肉萎縮，以至于終身殘疾，而內臟和腦顱的出血一旦發生，更會導致病人的直接死亡。而令人難過的是血友病至今無法根治，唯一可以用來治療的止血藥物就是凝血因子Ⅷ（八因子）和凝血酶原復合物（俗稱九因子），是血友病患者必備的生命保障藥，但是藥物稀缺同時價格極其昂貴。

2014年開始，我就因為腳踝頻繁出血造成了關節滑膜炎，加上缺少藥物治療，關節滑膜增厚，逐漸不能行走。爸媽帶我四處求醫卻沒有辦法，2016年本應該和同齡小伙伴一起背書包上學的年級，但是因為關節出血不能走路無法上學。比起出血時的疼痛更讓我難過的是只能每天躺在床上。那時候太小，整天哭鬧要上學，爸媽也跟著流淚，后來知道改變不了就只能每天呆在家里，也就是從那時起，我愛上看書，書里有我不知道的世界。但我心里無比渴望和別的小朋友一起玩耍、上學。

迎來“第二次生命”

雖然我只能躺在床上，但我的爸爸媽媽從未放棄過對我的醫治。2017年，聽說北京協和醫院有了血友病研究的專業治療團隊。父母輾轉坐車，用兒童車推著不能走路下地的我，一路艱辛到了北京。我們住在地下室，每天去協和醫院治療。在北京治療一個月后，因為花費巨大和治療的長期性，我開始回家進行家庭治療以及康復理療。爸爸四處借錢買來治療的儀器，每天在家陪我康復鍛煉。聽說游泳有助于恢復，一直省吃儉用的爸爸還給我辦了游泳卡，陪我一點點下地、慢走，過程是無比痛苦的，但想到不用再整天躺在床上，我就咬牙忍過來，終于我可以站起來了，下床慢走，能夠繼續去上學了，那真是我無比高興的一天。

這些年，爸爸媽媽的精力都放在我的治療方面了，因為治療費用昂貴，治療欠親戚朋友的錢很多，隨著我的年級增長、體重增加，用藥越來越多，越來越頻繁，治療費用也越來越高，我的爸爸、媽媽都是做兩份工作，爸爸今年夜里又打了一份工，做三份工作。他們每天都特別勞累，回家很晚，為了減輕他們的負擔，我都是自己坐公交上、下學，自己做飯。2019年開始，我學習靜脈自我注射，并參加了全國血友之家在江蘇舉辦的夏令營活動。學會了自我靜脈注射后，爸爸媽媽不在家的時候，一旦有出血，我就可以自己照顧自己，給自己打針，同時周末還我還會幫忙看護妹妹。

“努力奔跑，積極生活”

作為血友病患者，不但在身體上承受著異于正常人的巨大痛苦，同時還要承受來自經濟上和心理上的巨大壓力。我們中的大多數人患者因為害怕受傷或者經常處于出血狀態，很少參加各種活動和社交。學生時代，在校學生連體育課都無法參加，也很少出現在人多的場合，很多和我一樣的血友病孩子出現了自卑自閉的傾向，還有些患者更因為殘疾已經無法融入社會、在家閉門不出。

但爸爸說不能因為疾病就把人生限定。2019年，我參加華蘭生物組織的血友病兒童夏令營活動。2020年，獲得白求恩基金會頒發最佳勵志獎。2020年還多次參加海之緣公益和南陽血友之家保衛母親河環保公益活動，以及參加海莫萊士組織的新鄉萬仙山夏令營活動。在參加患教會和夏令營的時候，我就會主動給身邊的血友病小朋友鼓舞、加油，照顧這些弟弟妹妹，幫助他們克服疾病的恐懼，希望他們都可以更加健康快樂起來，他們都非常喜歡我。

血友病治療以及康復的道路是終生的，是艱辛痛苦的、是枯燥無味的，可是我會一直都堅持下去，從輪椅到自由奔跑我付出了比別人更多的努力和艱辛。但我又是幸運的，我很感謝爸媽對我的無私的付出、老師同學對我的關愛和幫助，還有社會各界以及醫療團隊對血友病的關注。

我會努力學習，更加積極陽光的生活，同時熱心參加環保公益活動，感恩社會，回贈社會。正如泰戈爾所說：“世界以痛吻我，我要報之以歌”。我還想對所有的中小學生說：“人生就該努力奔跑、不留遺憾，我們一起加油！”

【來源：河南商報】

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