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話題#70萬砍到3萬3的救命藥開打#

被眾多網(wǎng)友關(guān)注。

曾經(jīng)的“天價(jià)藥”諾西那生鈉注射液

正式實(shí)施醫(yī)保價(jià)格，

諾西那生鈉注射液進(jìn)醫(yī)保后，浙江SAM患者接受治療。朱俊俊攝

諾西那生鈉注射液治療什么病？

價(jià)格降幅如此之大的背后有哪些故事？

國內(nèi)存量病人約3萬人

諾西那生鈉注射液是治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的進(jìn)口精準(zhǔn)靶向藥，脊髓性肌萎縮癥是一個(gè)罕見病，主要的臨床表現(xiàn)是肢體無力和萎縮。

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師盧巖表示，這個(gè)病在國外統(tǒng)計(jì)的發(fā)病率大概是10萬分之4到7，因?yàn)槲覈丝诨鶖?shù)大，初步估算，實(shí)際上國內(nèi)的存量病人大概3萬人左右。

脊髓性肌萎縮癥是基因突變?cè)斐傻模旧蠜]有好的治療方法。諾西那生鈉注射液則可以通過修飾的方法，改變基因所產(chǎn)生的蛋白，給病人一個(gè)治療的方案，所以被稱為脊髓性肌萎縮癥患者的“救命藥”。

諾西那生鈉注射液。朱俊俊攝

據(jù)介紹，此藥物是為鞘內(nèi)注射，一般是在前8周有一個(gè)強(qiáng)化治療，要用4針，8周之后要每4個(gè)月一次維持治療。

然而，雖然諾西那生鈉注射液在2019年進(jìn)入了中國市場(chǎng)，但是因?yàn)閮r(jià)格昂貴，一度達(dá)到70萬元一針，大部分病人都對(duì)此藥望塵莫及。

每一個(gè)小群體都不應(yīng)被放棄，

這段醫(yī)保談判火了！

去年12月，一段國家醫(yī)保局和藥企談判的視頻在網(wǎng)絡(luò)上火了，在2021年國家醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)，福建省醫(yī)保局藥械采購監(jiān)管處處長(zhǎng)張勁妮作為國家醫(yī)保局談判代表再現(xiàn)“靈魂砍價(jià)”。

“目標(biāo)是一致的，而且我們都不希望套路”“希望企業(yè)再努力”“價(jià)格離進(jìn)一步談還有一定距離”“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”……張勁妮的發(fā)言被網(wǎng)友們紛紛點(diǎn)贊。

在這場(chǎng)談判中，雙方用了一個(gè)半小時(shí)，企業(yè)談判代表進(jìn)行了8次商量，最終敲定了藥品的價(jià)格，而這個(gè)藥品就是治療脊髓性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉注射液。

去年12月3日，國家醫(yī)保局公布74種藥品新增進(jìn)入國家醫(yī)保目錄，諾西那生鈉注射液為其中之一。

這一消息給脊髓性肌萎縮癥的患者和家屬帶來希望，“每一個(gè)小群體都不該被放棄”等發(fā)言也進(jìn)一步引發(fā)社會(huì)共鳴。

諾西那生鈉注射液。朱俊俊攝

網(wǎng)友：感動(dòng)國家為患者服務(wù)的決心

期待更多罕見病藥品納入醫(yī)保

不僅是脊髓性肌萎縮癥的患者和家屬，網(wǎng)友們也為這一消息感到高興，有網(wǎng)友分享了自己家人近些年受惠于國家醫(yī)保政策的經(jīng)歷。

也有人期待更多的罕見病藥物納入醫(yī)保。

你懷著怎想的心情迎接2022年？

相信對(duì)于脊髓性肌萎縮癥的患者來說，

他們的心情一定是激動(dòng)的……

來源：中國新聞社（ID：cns1952 綜編梳理：丁寶秀）

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