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4月17日是世界血友病日,今年的主題為“援助+團結”。作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,血友病臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性出血。北京兒童醫院血液腫瘤中心吳潤暉教授表示,兒童期是血友病治療的黃金時期,除藥物治療外,日常生活中的護理,尤其是患兒易感關節的保護等同樣重要。
關節、肌肉的創傷性或自發性出血是血友病的主要癥狀,往往表現為反復出血和難治性并發癥致殘率高,且伴隨終身。在罕見病中,血友病屬于“大病種”。數據顯示,按照血友病的發病率5-10人/10萬人估算,預計我國的血友病人數達10萬左右。全國范圍內主動登記的患者約為10000人,其中18歲以下人群超過3000人。一般來說,血友病發病人群以男性為主,女性患者極其罕見。
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