血友病有兩種常見類型,A型患者表現(xiàn)為凝血因子Ⅷ很少或沒有,B型患者表現(xiàn)為凝血因子IX很少或者沒有。吳潤暉介紹,兩類患者都有關節(jié)、肌肉和深部組織出血,胃腸道、泌尿道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)出血以及拔牙后出血不止等癥狀。輕型患者很少出血,只有在損傷或手術后才發(fā)生,重型患者可能自幼就有自發(fā)性出血,這種出血可能發(fā)生在身體的任何部位。“血友病的可怕之處在于,如果反復出血,不及時治療可導致關節(jié)畸形、假腫瘤形成,嚴重者可危及生命。”
兒童期是血友病治療的黃金時期,標準預防治療并不能使已有的關節(jié)病變逆轉(zhuǎn),但可以降低出血頻率,延緩關節(jié)病變的進展并提高生活質(zhì)量。“預防治療的第一個目標就是關節(jié)和肌肉不出血,讓患兒健康長大,這也對兒童患者的護理提出了一定的要求。”吳潤暉表示,兒童血友病患者的治療管理涉及兩方面,一方面是關注治療,血友病患者每天的生活是與病毒相伴,“家長和患者要學習相關知識,并了解基本的治療程序,做好記錄,與就診機構(gòu)及時溝通。另一方面,對于患者已經(jīng)受損傷的關節(jié)該如何進行康復、在學校做什么樣的活動更適合等問題,這都需要專業(yè)團隊把關,我們也會定期對患兒的出血和關節(jié)情況進行評估。”
有專業(yè)人士曾提出,血友病患者在進行預防治療的同時,必須配合綜合關懷,包括健康生活管理與家庭護理、適度的鍛煉與理療、易感關節(jié)的保護等。吳潤暉表示,國內(nèi)的家庭護理整體正在推進,“現(xiàn)在還不夠完善,尤其是在邊遠地區(qū)可能是一個空白。
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