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播報:濟南交警與摩友車隊為7歲癌癥女孩圓“機車夢”,母親:接受百萬藥物治療后復發,望藥物能納入醫保

時間:2022-08-24 16:42:16 來源: 九派新聞


“我生病了,我有一個小小的夢想,今天就好像要實現了。”

8月20日上午,在山東濟南的一處小廣場,濟南交警支隊高架路大隊鐵騎中隊派出25輛警用摩托,讓抗癌4年的小女孩寧寧坐上去體驗。


【資料圖】

寧寧穿著粉色裙子,被交警抱著坐上了警用摩托車,臉上掩飾不住興奮。她說,“長大了我也想騎大摩托。”

寧寧坐在警用摩托上 圖源/舜網

寧寧今年7歲,2018年確診為神經母細胞瘤四期。為了治病,媽媽帶著孩子奔波8個城市。在國外接受免疫治療后,寧寧的病情逐漸穩定,卻在今年1月再次復發。

在濟南求醫的過程中,寧寧被一位阿姨的摩托車深深吸引,于是萌生了想坐大摩托的愿望。為了幫其圓夢,交警和摩托車協會成員聯合舉辦活動,一場愛的接力在濟南上演。

【1】不留遺憾,騎士阿姨助癌癥女孩圓夢

來自山東濟南的馬女士是摩托車協會成員。她告訴九派新聞,2018年10月底,自己通過抖音知曉了寧寧的病情,也是在那時加了寧寧媽媽的微信。給予母女二人幫助,陪她們一起治療,關系日益變好,兩家人成了朋友。

今年1月份,寧寧病情復發來到濟南治療,他們便在線下碰面了。

寧寧看到馬阿姨經常騎著大摩托來看望自己,覺得摩托十分帥氣。馬女士便跟寧寧講:“你好好治療,你不是想騎摩托車,想坐阿姨的車嘛?有機會阿姨就騎車帶你出去玩。”

沒想到本是隨口一說,卻成了寧寧的心愿。往后她經常問馬女士:“阿姨,你什么時候帶我看大摩托,帶我坐大摩托啊?”

一周前,寧寧媽媽告訴馬女士,孩子情況不是很好,骨髓里面的癌細胞已經開始蔓延,清除起來很困難。

“之前給孩子做骨髓穿刺(骨穿),一下午就做了六次。一根粗粗的針穿到骨頭里,孩子做了六次都沒有抽出骨髓來。”

寧寧媽媽知道孩子病情惡化后,很長時間都十分頹喪,心態幾近崩潰。馬女士也非常難過,她想到寧寧很有可能是不好的結果,為了不給自己留遺憾,也不給寧寧留遺憾,她決定實現承諾,為寧寧圓夢。

【2】交警與摩托騎士聯手,在城市上演愛的接力

因為時間倉促,馬女士在得知情況后,第一時間聯系了車友,響應者有六十余人,都來自濟南本地。

同時,馬女士也致電濟南交警,希望對方能一起以接力的形式幫助寧寧圓夢,也希望社會可以關注寧寧,關注神經母細胞瘤病癥群體。

交警部門聞訊后十分支持,派遣二十五輛鐵騎配合。

事先,寧寧和她的媽媽并不知道活動計劃,直到看見交警鐵騎才明白過來。因為寧寧身體條件不支持,再加上年齡太小,所以不能騎車。整個行車過程,她都坐在車里。為了完成心愿,交警將寧寧抱上停放的摩托車上體驗,并贈送交警摩托模型玩具。

馬女士回憶,8月20日,她們從小區出來,騎行三百米之后與鐵騎進行互動,之后又騎行三百米和車友會合。一同騎行了一個多小時的車程后,到達月亮山谷。在那里,有她們為寧寧準備的圓夢活動。

“我們給寧寧搞了一些小儀式,放了氣球,送了她很多小禮物和祝福,還送給她一臺可以騎的小電動車玩具。”

活動現場 圖源/舜網

活動結束后,寧寧一直跟身邊的騎士叔叔、阿姨鞠躬致謝:“謝謝叔叔,謝謝阿姨。阿姨再見,叔叔再見。”等到大家離開后,她體力不支,坐在地上休息。

之后回到家,寧寧不愿馬女士就此離開。她掛在馬女士身上、抱著她的腿,要她留下。活動前一天,馬女士就住在寧寧家。寧寧很開心,還主動剝花生給她吃,讓馬女士頗為感動。

“活動那天,孩子特別高興,之后還在粉絲群里說,‘我是小魔仙,巴拉拉能量變身’。一聽她的語氣就非常高興。”馬女士說。

【3】生存率僅有5%到10%,希望治療藥物能納入醫保

寧寧的媽媽張女士告訴九派新聞,寧寧今年7歲,是神經母細胞瘤四期高危患兒,于2018年10月確診。

神經母細胞瘤素有“兒童癌癥之王”稱號。確診時醫生告訴張女士,如果放棄治療,孩子的生命還有兩到三個月的時間,如果堅持治療,就要做好打持久戰的準備,因為這個病治療費用高昂,且生存率僅有5%-10%。

為給女兒治病,張女士帶著女兒輾轉于寧波、上海、深圳、杭州等8個城市尋醫問診。2019年,她帶寧寧到西班牙接受藥物治療,花費兩百多萬,病情趨于穩定,卻不料于今年1月復發。

“畢竟這個治療也只有50%的希望。有些跟我們一起出國治療的孩子現在都好好的,我家孩子就是另外的那50%。”

2021年,該免疫治療藥物在中國上市。公開資料顯示,凱澤百(產品名:達妥昔單抗β注射液)治療高危神經母細胞瘤患者的5年無事件生存率達57%,5年總生存率達64%,并顯著降低復發風險16%。

盡管藥物已在國內供應,但高昂的費用依舊讓很多患兒家屬望而卻步。張女士介紹,此藥物按用藥劑量收費,“按照寧寧這個體重算的話,至少需要150萬。”

如今,張女士辭去了二手車銷售的工作,和寧寧在醫院附近租房子。不做治療、不住院的時候,寧寧就在家里養身體。張女士白天照顧女兒,等寧寧睡下后,便直播帶貨攢治療費。

她希望,社會能夠更加關注神經母細胞瘤患兒群體,國家可以盡快將治療藥納入醫保范圍。

九派新聞記者 楊冰鈺 實習記者 冶青龍

【爆料】請聯系記者微信:linghaojizhe

【來源:九派新聞】


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