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洛陽:“星星的孩子”有了“公益病房” 正接受全國129名患兒免費康復治療

時間:2022-03-24 17:27:20 來源: 大象新聞


大象新聞記者 李書寶/文圖

四年前,洛陽市一位自閉癥患兒的父親,起誓發(fā)愿在治療自己孩子的同時,幫助更多的自閉癥患兒家庭走出陰霾。

他募集資金開辦自閉癥康復學校,聯(lián)合當?shù)蒯t(yī)療機構成立“公益病房”,目前正接受全國129名“星星的孩子”在此康復治療。同時,由該患兒家長發(fā)起、愛心企業(yè)支持的以自閉癥為題材的公益電影《太陽出來》也已殺青。

3月24日,在世界自閉癥日到來之際,大象新聞記者走進洛陽這家特殊的“公益病房”,探秘不為人知的故事。

孩子開口一聲“爸爸”,讓他等待了整整四年

洛陽伊洛醫(yī)院。張少理7歲的兒子開口叫出一聲“爸爸再見”,讓張少理百感交集。因為這一聲“爸爸”,讓他等待了整整四年。

“今天孩子對我說爸爸再見,我的心都被融化了,看似簡單的一句話的背后,需要太多人的默默付出和努力,感恩所有幫助我們這些特殊家庭的好心人……”3月18日,張少理在微信朋友圈發(fā)出如此感慨。

從洛陽市洛寧縣農村上學走出來的“90后”張少理,原本在北京有一份體面的工作,自從2018年兩歲多的兒子被查出來自閉癥后,他食無味、寢無眠,索性辭掉了北京工作回到孩子身邊,想法設法給孩子治療。

彼時,盡管兒子已經長到了三歲,但從來不與大人交流,也沒叫過他一聲爸爸。

張少理說,自閉癥,又稱孤獨癥,是一種先天性的廣泛性發(fā)育障礙疾病,造成兒童交流、語言、情感、認知、行為等方面的障礙。中國自閉癥發(fā)病率達0.7%,目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。

這一驚人的數(shù)據,更加堅定了他要為孩子治療的決心,并通過自己的努力幫助更多的家庭走出陰霾。

回到洛陽的張少理做了大量走訪調研工作,他一邊動員自閉癥患兒家長,一邊聯(lián)系公益基金組織及愛心人士支持,籌集到170多萬元善款,在洛陽市郊的地方租下一處棄用的村小學。2020年12月,集教學、康復為一體的洛陽馨光學校熱熱鬧鬧地開門納新了。他還招聘了18名老師,僅老師的工資一項每年就要支出80多萬元。

很快,就有包括張少理自己孩子在內的近30名自閉癥患兒來學校免費學習和康復治療。

設立“公益病房”,幫助129名患兒康復治療

在這些患兒中,年齡最大的12歲,最小的只有4歲,他們來自全國各地,其中最遠的一個孩子在家長的陪伴下,從3000公里外的新疆慕名而來。

然而事與愿違,就在張少理的自閉癥康復學校逐漸起勢好轉之時,由于學校租金問題等原因,在開辦了11個月時被迫關閉。

但張少理沒有放棄救助自閉癥患兒。他又在洛陽市區(qū)成立了自閉癥兒童康復中心,并向相關公益基金組織發(fā)起成立了康復救助公益項目以及聯(lián)合勸募康復治療費用。這些公益基金,一共可以免費救助129個孩子,目前仍有69個名額,每人5000元等待患兒認領。

由于報名康復治療的患兒越來越多,僅有的場地已無法滿足患兒需求。

去年11月,張少理通過朋友引薦,認識了洛陽伊洛醫(yī)院院長黃合超。這家醫(yī)療機構早在五年前就開辦了自閉癥病房。張少理推心置腹與黃合超進行了詳談,想通過醫(yī)院的幫助,聯(lián)合成立“公益病房”,得到醫(yī)院積極支持。

“我們不僅一分錢不要,水電全免,還配備了醫(yī)護人員。”洛陽伊洛醫(yī)院院長黃合超說,醫(yī)院黨委高度重視,很快就安排了病區(qū),專門騰出8間房子作為“公益病房”無償提供給張少理使用,這讓張少理倍受感動和鼓舞。目前“公益病房”已接受來自全國的自閉癥患兒陸續(xù)在此康復治療。

“來自伊川的一個孩子,前幾天他奶奶過來接他時,突然開口說話,喊了一聲奶奶,奶奶竟被這久違的喊聲感動哭了。”“公益病房”的老師安亞飛告訴記者,孩子們的細微變化,都會讓家長激動不已。

安亞飛說,經過早期正確地、堅持不懈地干預,除了部分孩子已能開口說話,可以完整地唱完《小白兔》、《小星星》等兒歌外,許多孩子也正在改變,讓家長們都看到了希望,對孩子的未來充滿了期待。

最大心愿,希望能夠得到更多社會力量關注和幫助

讓更多人了解自閉癥,關注自閉癥兒童,重視自閉癥早期發(fā)現(xiàn)和科學干預,用實際行動幫助自閉癥兒童,一直是張少理研究和踐行的課題。

鑒于此,由張少理發(fā)起,愛心企業(yè)支持,導演、編劇、制片人王軍執(zhí)導的電影《太陽出來》,已于2021年1月在洛陽殺青。

“《太陽出來》完全是一部公益電影,以真實自閉病患兒的家庭生活為題材,參與的演員除了我們這些自閉癥孩子,還有好幾位知名影星。”張少理介紹,這部電影前期一共拍了16T的素材,最終會剪輯制作成約90分鐘的影片。

張少理說,拍攝期間,正值數(shù)九寒天,劇組的演職人員被這群“星星的孩子”打動,而拍攝地的洛陽市民又被劇組演職人員的愛心舉動感染,紛紛為劇組送來熱湯熱飯,提供一切方便。

“太陽出來就有了光,有了光就有了溫暖,有了溫暖就有了愛。”張少理希望通過這部影片,得到更多社會力量關注、接納、關愛自閉癥孩子及其家庭,幫助“星星的孩子”勇敢走出家門融入社會。


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